在毁灭性的悲痛时刻,面部移植捐赠者的家庭成员面临着一系列艰巨的挑战 - 从意外的捐赠请求,到与捐赠者身份有关的独特问题,再到媒体的关注,报道颅面外科杂志的一项研究。
比利时根特大学医院的Anthony Verfaillie医学博士,Kim De Corte博士及其同事报告了比利时首次面部移植已故组织捐赠者家庭成员的经历的“解释性现象学分析”。“我们的研究结果有助于通过面部捐赠过程更好地支持捐赠家庭,并改善面部移植程序,”作者写道。
分析确定了面部移植捐赠者家庭经历的关键主题
为了深入了解家庭成员如何受到复杂的面部移植过程的影响,研究人员采访了已故面部移植捐赠者的父母和兄弟姐妹。对访谈的分析确定了六个关键主题:
面部和器官移植之间的对比。虽然起初他们对捐赠请求感到惊讶,但家庭成员开始相信面部移植与其他更常见的器官移植类型“平等”。然而,对于面部的可感知性及其作为个人身份一个方面的重要性,有一些独特的考虑因素。家人在决定过程中感到了一些压力,反映了面部移植的医学和科学重要性。
同意面部捐赠。家庭成员在捐赠决定方面“意见一致”,受到他们的社会参与和利他主义价值观的影响。他们认为,移植不仅可以使捐赠者在死后帮助他人,还可以让他们所爱的一部分继续生活。
对移植受者的期望。家庭成员对面部移植受者有不同的感受。他们表示希望看到移植的结果 - 由于法律/保密问题,他们知道他们不能这样做。与此同时,他们也担心在接受者身上认出他们所爱的人的脸的前景,尽管他们知道这是不可能的。
对恢复捐赠者面部的感觉。家人认为能够看到死者的尸体非常重要。这需要以手工制造的硅面罩的形式进行修复,这意味着身体不能被触摸,“感觉不完全真实”。家庭成员还必须处理一些社会联系人提出的一些“麻烦”问题。
与医疗团队的关系。家属对医疗团队的了解情况很好,并赞赏与他们“开放、温暖、人道和尊重”的关系。然而,家人也对有关面部移植的广播报道感到矛盾的情绪 - 他们事先不知道,并且透露了一些关于外科手术的新信息。
媒体关注。这个家庭“没有完全准备好”媒体对面部移植手术的关注。计划程序的消息泄露是捐赠过程中“令人不快的方面”。家庭成员认为,他们本可以“更好地了解、准备和指导”媒体的关注和曝光。
该研究首次关注家庭成员经历面部移植过程的经历。确定的主题提高了对将面部移植与更常见的器官移植进行比较的相似和不同的认识。
与之前对已故器官捐献者家属的研究一致,Verfaillie博士和De Corte博士及其同事写道:“捐赠过程对个人悲伤和家庭成员的无能为力产生了积极影响,提供了一种支持或安慰的感觉。
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