如何为自己或你所爱的人做一个更好的健康倡导者

导读 接受医疗诊断可能是一种困难和可怕的经历。您甚至可能留下的问题多于答案。对于许多人来说,患者权益保护团体或患者组织可以帮助回答这些问...

接受医疗诊断可能是一种困难和可怕的经历。您甚至可能留下的问题多于答案。对于许多人来说,患者权益保护团体或患者组织可以帮助回答这些问题。这些团体通常是非营利组织,促进当地患者社区的需求和优先事项,并代表各种各样的疾病类型和重点领域。他们在患者最需要的时候提供社区、支持和关键信息。

凭借与医疗保健提供者合作,开发教育资源,咨询以及与患者,护理人员和幸存者互动的多年经验,患者组织对如何倡导积极的健康结果有着独特的理解。我们编制了一份来自世界各地患者倡导领导者的专家提示候选名单,他们与辉瑞公司合作并倡导患者的声音。从现在开始,请继续阅读,了解如何倡导自己的健康或您正在照顾的人的健康。

1. 不要犹豫,大声说出来

无论你认为你的医疗状况有多小,立即告诉别人,德国联邦患者安全协会主席Ruth Hecker博士说。

“不要等着寻求帮助,因为你害怕成为负担,”她说。通过提前掌握这种情况,你可能会拯救自己和你所爱的人,并在将来担心。

2. 确定哪些人可以提供帮助,并与他们建立联系

虽然大声疾呼是第一步,但知道谁以及如何接触到那些能够支持你的人也同样重要。“他们成为自己最好的健康倡导者的关键是知道如何以激情和信念讲述你的故事,”BladderCancerCanada执行董事Michelle Colero说。“有效倡导的另一个重要方面是知道向谁倡导。重要的是要了解谁可以帮助解决您的问题,这可能会根据您的需求或关注点而有所不同。

3. 寻求团队方式进行护理

理想的医患关系是团队合作。“你的提供者希望你告诉他们你的健康发生了什么,这样他们就可以为你提供最好和最知情的护理,”全国城市联盟卫生公平和政策副总裁Lydia A. Isaac说。此外,她补充说,“你能从你的提供者那里得到的信息越多,你就越有信息来做出最适合你的决定。

4. 不要急于做出决定

你可能会觉得一切都需要同时决定,但健康是一个过程,耐心是关键。“不要把疾病作为终点,而是作为一个暂停,”巴西拉多·阿多研究所(Instituto Lado a Lado)的主席玛琳·奥利维拉(Marlene Oliveira)说,该研究所专门研究癌症和心血管疾病。“患者和护理人员需要了解诊断,讨论治疗方案,直到康复和前进。

5. 照护者需要练习自我照护

如果你是一个照顾者,感到身体或心理上的疲惫,寻求支持 - 如果不是为了你自己的健康,为了你所照顾的亲人的健康。许多患者团体和组织提供专为患者家属和护理人员设计的资源和咨询。“自我心理护理非常重要,”西班牙阿尔茨海默氏症联合会首席执行官Jesús Rodrigo说。“对于患者及其护理人员来说,这可能是一个艰难的时期。

6. 相信科学,保持希望

世界各地的科学家正在开发突破和建立尖端技术,坚持不懈地追求挽救和延长生命的治疗方法。这些进步帮助人类克服了最严峻的健康挑战,并将继续改变医学进程。根据GIST基金会智利主席Piga Fernandez的说法,这是一个支持胃肠道癌患者的PAG,对于患者和护理人员来说,展望未来也很重要。“对于那些刚刚被诊断出来的人:要有希望。对科学的进步抱有希望,对每天进行的所有研究抱有希望,以找到新的诊断方法和个性化治疗,并对社区抱有希望,“她说。

如果您想积极为医学研究做出贡献,并帮助科学家找到治疗患者的新方法,请考虑参加临床试验。如需在医疗保健领域获得更多支持,请咨询您的医疗保健提供者或在线搜索以查找患者权益保护小组。虽然诊断可能很可怕,但患者权益团体将您与具有共同经验的人联系起来,并可以为您提供为您做出正确医疗保健决策所需的信息和资源。

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