2018 年，我的两个最小的儿子被诊断出患有自闭症谱系障碍(ASD)，相隔 7 个月。听到“你儿子患有自闭症谱系障碍”不是一次，而是两次，以一种我没有准备好的方式颠覆了我的世界。
没有一本育儿书让我为下一阶段的育儿做好准备。我的朋友们虽然支持我，但无法与我的新母亲之旅联系起来。我开始觉得自己像个局外人，慢慢地开始向内画。我整个人都忙于研究 ASD、寻找和安排治疗预约以及学习如何养育自闭症孩子的新方法。压倒性是——有时仍然是——一种轻描淡写的说法。
我很快意识到，以这种方式继续下去会让我筋疲力尽。在这段旅程中，我最不想被带到的地方是一个忽视我家人和我自己真正需求的地方。回顾过去，一开始，我需要识别和处理我对儿子诊断的所有情绪。我必须优先考虑为自己创造一个安全的空间，以及任何上升到顶峰的感觉——有自由，没有判断力。我还需要完全接受我的孩子们的本来面目。
我永远不会忘记我遇到我的一位姐妹会姐妹共进午餐的时间。大约 20 年前，她自己的儿子被诊断出患有自闭症。我向她伸出了手，因为我在情绪上挣扎。我需要了解她是如何站稳脚跟并接受她儿子的诊断的。
我们提前几周安排了午餐，但我们选择的日期几乎是偶然的。你看，那天早些时候，我最小的儿子亚当参加了他在幼儿园的第一天，但并没有按计划进行。进教室不到10分钟，他就咬了一个同学，跑到桌子上，不停地想逃出门外。当我观察到儿子的快速行为时，我感到很惭愧……我觉得我辜负了我的孩子。
说实话，我知道亚当还没有准备好就读于典型的神经学前班，但我奋勇向前，忽略了他的需求，而是满足了我对他融入同龄人的渴望。当我和我的姐妹会姐妹分享最近的学校活动时，我在午餐时哭得很丑。我的朋友递给我一张纸巾，对我说：“你越早接受亚当和詹姆斯普雷斯顿的自闭症，就能越早满足他们的个人需求。”
我终于投降了。我不再试图逃避自闭症，最终学会了拥抱和接受它。我意识到，我越是让我的孩子远离这种疾病，我就越是在延续污名和神话。
此外，我意识到我有一些看起来像我的盟友，也有一些看起来不像的盟友。拥有多年经验和一些重新开始的盟友;那些深知我内心的痛苦以及来自外部(神经典型)世界的灼热压力的盟友;仅凭主观经验成为专家的盟友。
最终，我意识到我原本认为的困难变成了祝福。我两个儿子的背靠背诊断最初对我来说是一股令人窒息的情绪。然而，他们在年龄上的亲密关系和我们的家庭结构使他们作为兄弟在这段旅程中拥有了一个固定的伴侣。
如果我们要一起出去吃午饭，妈妈，这就是我要与您或任何其他即将踏上这条道路的父母分享的内容。
接受情感之旅
得知您的孩子患有自闭症可能是一种情感体验。
它可能表现为具有许多起伏的周期性情绪过程。作为一个人和父母，这个过程是触发性的，对你来说是非常主观的。这些触发因素可以从许多不同的来源自发产生。
对我来说，一个主要的触发因素是看到一个神经典型的同伴实现了我的孩子尚未达到的里程碑，引发了触摸时仍然原始的情绪，并提醒我我真的感到不知所措。悲伤、愤怒甚至怨恨会冲刷着我，让我回到最初诊断的时间和地点。
如果这也描述了你，知道你会成长，你会学习，你会开始改变你的观点，最终你会忠实地到达一个接受的空间。
在接受孩子诊断的最初几个月内，您在 Google 上搜索“自闭症”这个话题的次数会超过健康和推荐的数量。你将完成无数关于该主题的冗余问卷，甚至质疑诊断的有效性——毕竟，否认是治愈过程的一部分。您与您的保险提供者交谈的次数比一些人在他们整个一生中的交谈次数要多。你会以一种旋风般的方式摸索推荐的治疗服务。
然而，你也会奇迹般地找到自己的地盘，隧道尽头的光会逐渐映入眼帘(即使距离还很远)。
最终，您会意识到您在此诊断中也有治疗和不可或缺的地位，正如您让孩子接受早期干预治疗很重要一样，您也必须制定自己的治疗计划和自我保健作为不断增长的待办事项清单上的优先事项。
从头开始建设你的村庄
在一个疯狂的命运转折中，在詹姆斯普雷斯顿被诊断出自闭症后不久，我参加了一次投票活动，站在我旁边的一位与会者是一名年轻男子，他是我母校的大学毕业生。我们很快进行了寒暄，在整个转换过程中的某个时刻，他的故事开始听起来很熟悉……就好像我以前见过他一样。他证实我们是共同熟人，我丈夫是他的中学科学老师之一。当我们离开活动时，我们交换了再见和Facebook的名字，年轻人用事实上的语气问道。“我真的可以在社交媒体上联系你还是你只是礼貌?我患有自闭症，我很难接受社交线索。” 我笑着向他保证，我很想保持联系，并且我会回应他的朋友请求。我离开那次谈话意识到，我不仅需要在我的支持村里有母亲，而且我需要自我倡导者。来自患有 ASD 的年轻人和老年人的聆听再次证实了我对自闭症的看法和知识。聆听社区的声音以我无法想象的方式充实了我。
找到在我之前来到我的 ASD 母亲村为我提供了一种支持性的同理心能量，使我的个人斗争正常化，并提供了健康应对的真实例子。与他们联系起来，那些养育自闭症儿童超过 15 年的母亲向我展示了以前做过的事情，而且做得很好。此外，在资源、倡导机构和社会接受度远不如今天的时代，这些女性是真正必须自己解决问题的妈妈。
接触你与生俱来的育儿本能
您会很早就发现，在 ASD 社区中，有如此多的理论、学科、疗法和支持支柱。你可能害怕在没有恐惧的情况下谈论这种疾病——害怕说错话，甚至害怕无意冒犯某人。然而，要知道 ASD 父母和家庭在一个不断发展和变化的领域内运作——我们必须为自己和周围的社区提供一种仁慈的恩典。
但是，不要忽视自己的育儿本能，这一点仍然很重要。相信您会到达并更好地了解您孩子的需求。作为父母，您 会为孩子 做出最好的决定。
寻找符合你对疾病的道德、价值观和信念的人。一开始你可能会感到不知所措。知道你并不孤单，而且大多数父母一开始也有同样的感觉(我们中的一些人仍然如此)。
相信这个过程——还有你的孩子
坚持到底，慢慢来。学会拥抱孩子的所有美丽、纯真和快乐，以及他/她/他们的全部。专注于您的孩子可以做的事情，并庆祝实现每个里程碑的胜利，无论大小。
尽量不要在孩子确诊后的前 60 天内“战胜”自闭症
相反，拥抱它。您会反复听到 ASD 之旅是一场马拉松而不是短跑。注意并知道，我们希望世界向我们的孩子展示同样的爱、优雅和耐心，我们首先需要展示自己。找到你的支持村并相信你的直觉将是保持情绪健康的关键。
如果母性教会了我一件事，那就是母亲的直觉是在这个 ASD 地形中旅行的北极星。
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